A diferencia de hace 30 años, este padecimiento ya no es una sentencia de muerte
La descripción médica puede ser confusa o complicada, y más cuando te diagnostican con la enfermedad, pero el lupus no es otra cosa que tu mismo sistema inmune atacando a tu cuerpo, sin piedad y con destino fatal.
Es por ello, que contrario a otras patologías, el lupus se puede controlar, aunque no sea fácil, pero a diferencia de hace 30 años, ya no es una sentencia de muerte para el paciente, pues una buena medicación permite llevar una vida casi normal.
El sábado pasado cientos de personas, entre pacientes y familiares de lupus, fibroartritis y artritis, salieron a caminar en Mérida, en un esfuerzo por dar a conocer que existen, que sufren de dolores y que se necesita políticas públicas para apoyarlos. En ese marco establecimos una charla con Ely Vera, dirigente de Lupus en Yucatán, para que nos explique, en sus palabras, lo que viven día a día.
¿Qué es el lupus?
Una manera muy simpática de explicar la enfermedad, para que se entienda, es que tenemos unas células que son las encargadas de ayudarnos a defendernos contra enfermedades, y es nuestro sistema inmunológico. En el caso de nosotros, como pacientes vienen con una información fallida, como si tuvieran un corto circuito, lo que sucede es que empieza a ver como algo extraño a nuestros órganos, ¿Qué es esto? Resulta que son nuestros riñones y lo empiezan a atacar y así se va con cada parte del cuerpo. Entonces, empieza a generar una serie de afectaciones a la salud.
¿Hay tratamientos para la enfermedad?
El tratamiento consta de diferentes medicamentos, es como un cóctel que se toma. Esos medicamentos son prestados de otras enfermedades que sabemos que nos ayudan a mantener nuestro sistema inmunológico apagado.
¿La perspectiva de vida una vez que se diagnostica?
Años atrás, más de 30 años, una persona diagnosticada con lupus era prácticamente sentenciada a muerte. Hoy con los avances que hemos tenido gracias a médicos quse se han puesto a investigar, la verdad es que la expectativa de vida es muchísimo mayor. Podemos llegar a tener una vida casi normal, siempre y cuando nos administremos los medicinas y que mantengamos el lupus controlado.
¿Cómo ayuda la familia?
Una base importantísima más allá de los medicamentos es el apoyo de la familia. La parte social pesa muchísimo en un paciente. Uno de los factores importantes es que nuestro estado de ánimo está depresivo, nuestro lupus empieza a atacar. Entonces, lo que tenemos que hacer como familia es apoyar a los pacientes.
¿Mantenerse contentos?
Exactamente. Apoyar e informar sobre la enfermedad para poder dar ánimos tanto al paciente como a los familiares, o las personas que te rodean, para que sepan cómo actuar.
¿Qué más harán para darse a conocer?
Tenemos una obra de teatro el próximo domingo en el Olimpo, el Lobo que llevamos dentro, es entrada gratuita y las funciones son a las 11 y 12 del día. Es totalmente familiar y justo busca dar el mensaje de estas enfermedades con actores entre nosotros, los pacientes. Es una obra escrita y realizada por mí.
¿Para contactarlos?
En Facebook nos encontramos como Lupus en Yucatán y al teléfono 99 92 74 73 23 con Ely Vera. Nosotros recibimos cualquier tipo de paciente que tenga lupus, artritis, fibromialgia.
Texto y fotos: Esteban Cruz O.
