Hemorragias internas en músculos y articulaciones, que pueden causar discapacidad motora e incluso la muerte, son los peligros más acuciantes de la hemofilia, una enfermedad que afecta exclusivamente a los hombres -uno de cada 5,000 varones nacidos vivos- y que se debe a un desorden genético; por ello, la asociación civil “Juntos por la hemofilia de Yucatán” recomienda que los pacientes y familiares deben ser capacitados de forma especial para prevenir y atender lesiones de riesgo.
La hemofilia es un trastorno de la coagulación que se caracteriza por la deficiencia de la producción de proteínas indispensables en el proceso de coagulación, lo que ocasiona que las personas con hemofilia presenten hemorragias más prolongadas que aquellas que no la padecen.
Para “Juntos por la hemofilia de Yucatán”, es necesario que los pacientes y familiares reciban asesoría especializada poder tener un mejor control de su salud, evitando la discapacidad y procurando en ellos una mejor calidad de vida.
Se estima que, de no recibirse un tratamiento adecuado, la expectativa de vida para personas con hemofilia es aproximadamente 10 años menos que la de hombres sin hemofilia.
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C. informó que las heridas son muy comunes en niños con esa enfermedad y son señales de alarma que la inflamación de la herida aumente o no desaparezca, o haya hinchazón, entumecimiento o una sensación de picoteo en la herida.
Cabe señalar que las mujeres no padecen hemofilia, pero pueden ser portadoras del gen: una mujer portadora tiene un 50% de probabilidades de tener un hijo con hemofilia y un 50% de probabilidades de tener una hija portadora del gen de la hemofilia.
Además, un tercio de los casos nuevos se deben a una mutación espontanea del gen en la madre o en el hijo que pueden afectar a personas sin antecedentes familiares de hemofilia.
– José Villegas
