Pacientes y familiares con enfermedades raras en México hicieron el lunes un llamado a las autoridades de salud para atender sus necesidades y poder acceder al tratamiento y diagnóstico adecuados.
En el marco del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS) ayer 15 de mayo, una de las enfermedades raras reconocidas en México, pacientes con este padecimiento denunciaron que en el país viven “negligencia” por parte de las instituciones de salud pública, falta de hospitales acreditados y desabasto de medicamentos en algunos estados. “La falta de medicamento específico (TRE) compromete seriamente la salud, calidad de vida y la movilidad e independencia de los pacientes, por lo cual casos de negligencia o desabasto son alarmantes para las familias”, detalló en un comunicado la organización Grupo Fabry, que asesora a pacientes con enfermedades raras en México.
La organización denunció que existen casos de pacientes que están hospitalizados por la falta de continuidad en el tratamiento. “Desafortunadamente, esta no es la única problemática que deben superar pacientes y familiares, pues de acuerdo con la Coordinadora Nacional de Pacientes, Alejandra Zamora, actualmente solo la mitad de los Estados cuentan con Hospitales Acreditados”, lamentó la institución.
Esto quiere decir, abundaron, que las instituciones de salud no tienen al personal capacitado para administrar el tratamiento específico que necesitan los pacientes con MPS.
Texto y foto: Efe
