Los papás del joven Gerardo Esquivel, quien padece distrofia muscular de Duchenne, realizarán una kermés a un costado del palacio municipal de Kanasín donde recaudarán fondos para conseguir un Ventilador no Invasivo (Bipap), que tiene un precio de 35 mil pesos así de un tratamiento.
En entrevista con Peninsular Punto Medio, el cuñado del joven de 26 años, Juan Escalante González, indicó que en los últimos meses empeoraron sus pulmones, por lo que requiere del equipo y su suegro no tiene ese dinero ya que se dedica a vender billetes de raspaditos y su suegra es ama de casa.
La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno hereditario caracterizado por la debilidad muscular progresiva que, generalmente, se manifiesta en los niños varones. La mayoría de las personas con distrofia muscular padecen del síndrome de Duchenne. Las niñas pueden ser portadoras y verse moderadamente afectadas, aunque la enfermedad suele afectar a los niños.
Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje.
No tiene cura, pero la fisioterapia y los medicamentos, como los corticosteroides, pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Suele ocurrir debido a la falta de distrofina, una proteína fabricada por las células musculares. En la distrofia muscular de Duchenne, la falta de un fragmento o la modificación del gen de la distrofina hace que la persona carezca de esta proteína. Esta carencia impide que las fibras musculares funcionen correctamente, lo que conduce a debilidad.
Afecta en mayor medida a los niños que a las niñas, porque el gen de la distrofina se encuentra en el cromosoma X. Los niños tienen solo un cromosoma X, mientras que las niñas tienen dos. Por lo tanto, las niñas casi siempre pueden fabricar distrofina funcional usando el gen de la distrofina de su segundo cromosoma X.
Pero las niñas con un solo gen de la distrofia muscular de Duchenne pueden tener calambres musculares, debilidad y problemas cardíacos. Las mujeres que son portadoras del gen de esta enfermedad presentan una deleción (falta de un fragmento) o una modificación del gen, que pueden transmitir a sus hijos.
A veces, la modificación o deleción del gen no proviene de la madre, sino que se trata de un cambio genético que aparece en el niño. Esto se llama mutación nueva o de novo.
Escalante González indicó que el joven se la pasa acostado, desde los 8 años dejó de caminar y hace unos meses que comenzó a tener problemas para respirar y el doctor le indicó que necesita el aparato así como el tratamiento que cuesta entre 3 ó 4 mil pesos que sumado al aparato requieren casi 40 mil pesos.
Explicó que no se puede mover, sus familiares lo cargan, “ha empeorado mucho su respiración y el equipo lo ayudará mucho principalmente por las noches para que duerma mejor”.
Dijo que hasta el momento ninguna autoridad los ha apoyado, el Ayuntamiento de Kanasín les dio el permiso para realizar la verbena.
Señaló que sus suegros, además del joven tienen dos hijas, una de ella se casó con él, incluso su hijo de 10 años padece este problema y él tiene 3 años con el tratamiento.
Indicó que hasta el momento varias personas han respondido donando alimentos para la verbena que se realizará el sábado a partir de las 6 de la tarde. Habrá antojitos, postres, tortas, tacos y tómbolas.
Para mayores informes pueden hablar a los celulares 999457 27 38 y 999114 31 57.
TEXTO Y FOTO: DARWIN AIL
